La Asociación Riojana de Enfermedades Raras celebra esta semana los actos con motivo del Día Mundial de estas enfermedades

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja, ARER, celebra en esta semana, del 24 al 29 de febrero, una serie de actos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el sábado. Hoy los han presentado el concejal de Participación Ciudadana, Kilian Cruz, y el presidente de la entidad, Miguel Ángel Echeita.

El Equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Logroño, en palabras de Kilian Cruz, quiere “destacar la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades así como dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen. En este sentido, hay que felicitar a ARER por el excepcional trabajo que está desarrollando en La Rioja”.

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) forma parte de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que trabaja de modo independiente y coordinado para dar apoyo al enfermo y a sus familiares, aumentar la visibilidad de las enfermedades a las que representan y asesorar e informar tanto a profesionales como a afectados.

Actos programados

Mañana viernes 28 de febrero en el Auditorio Municipal de Logroño a las 20:00 horas, se celebrará por primera vez en La Rioja el concierto a favor de la Asociación Riojana ARER (Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja), protagonizado por el artista riojano Jorge García.

Durante el concierto entregarán los galardones ‘Corazones Verdes’ a personas e instituciones que han ayudado a las personas con enfermedades raras durante el pasado año a mejorar la calidad de vida de este tipo de personas.

Posteriormente, el sábado 29, ARER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con varios actos en el Parque de los Picos de Urbión, en el barrio de La Cava, de Logroño.

Los actos comenzarán a las 12:00 horas. Habrá actividades para los más pequeños como hinchables, talleres y autos locos. Al mismo tiempo, se podrá participar en una degustación de zapatilla de jamón. Y, por último, se leerá el manifiesto de enfermedades raras.

“El objetivo no es otro que poder disfrutar de una mañana de convivencia e inclusión en un día tan significativo para las personas con enfermedades raras”, según ha explicado Miguel Ángel Echeita, quien ha detallado las principales reivindicaciones de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja, entre ellas “el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan”.

También ARER pide un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.

En La Rioja hay registradas, según informes de la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras que afectan a 7.431 personas. Desde la puesta en marcha del registro riojano en 2013, las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, lo que supone un total de 12.500 casos de enfermedades raras. Se considera baja la prevalencia de una enfermedad cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea.

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