Logroño recibe a tres ciclistas solidarios que  pedalean de Barcelona a Santiago para ayudar a  las personas afectadas por la Piel de Mariposa

Su objetivo es sensibilizar y recaudar fondos para las familias que  conviven con esta enfermedad rara e incurable actualmente.

El concejal de Servicios Sociales y Desarrollo Comunitario, Iván Reinares, ha  recibido esta mañana a tres ciclistas que pedalean de Barcelona a Santiago para  visibilizar y recaudar fondos para la asociación DEBRA, que defiende a los  pacientes y las familias que conviven con la Epidermólisis bullosa o Piel de  Mariposa, una enfermedad rara e incurable actualmente. 

Iván Reinares ha transmitido el apoyo del Ayuntamiento de Logroño a esta causa solidaria y ha reconocido la labor que están realizando estos tres ciclistas que se han  propuesto pedalear los 1.100 kilómetros que separan Barcelona de Santiago de  Compostela para dar a conocer esta enfermedad rara, genética e incurable hoy en día y  que provoca extrema fragilidad de la piel.  

Las personas que tienen ‘piel de mariposa’ carecen de la proteína que hace que la piel  sea resistente a roces y golpes, por lo que requieren vendar su cuerpo diariamente para  proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce. 

Los tres ciclistas que han llegado hoy a Logroño y continúan ruta hasta Santiago de  Compostela por el Camino francés, pertenecen a la Asociación Deportiva Bielca. Con  este reto solidario pretenden ayudar a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa en la  obtención de recursos para mejorar el día a día de las familias que conviven con esta  enfermedad, mediante atención sanitaria, psicológica y social. Las personas interesadas en colaborar personal o económicamente con esta causa y  tener más información pueden consultar la web: pieldemariposa.es

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