La Asociación Navarra de ELA (ANELA) ha inaugurado este sábado una nueva sede en la avenida Lezkairu 4 de Mutilva, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA. El local, de unos 100 metros cuadrados, duplica el espacio del anterior y cuenta con tres salas de atención que permitirán ofrecer de forma simultánea servicios de fisioterapia respiratoria y neuromuscular, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, asesoramiento personalizado, grupos de ayuda mutua y préstamo de ayudas técnicas.
"Se trata de un paso importante para la asociación, que da respuesta a una creciente demanda de atención", señaló Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien añadió que "la ELA no se puede curar, pero sí cuidar". La nueva sede es fruto de donaciones de particulares y entidades, así como del apoyo de instituciones como la Obra Social 'la Caixa', el Ayuntamiento del Valle de Aranguren, Erro y Eugui, UG Estudio y la Fundación Francisco Rouzaut, entre otras.
Durante el acto, ANELA anunció que Navarra ya cuenta con normativa propia para solicitar el reconocimiento del Grado III+ de dependencia, un nuevo nivel dirigido a situaciones de especial gravedad como las que presentan los pacientes de ELA en fases avanzadas, con necesidades de soporte ventilatorio prolongado, aspiración de secreciones o inmovilización del tren superior. Este grado, aprobado a nivel estatal en marzo en el marco de la Ley ELA, llegó a Navarra con una normativa propia publicada este mismo mes, fruto del trabajo conjunto entre el Departamento de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo, el Departamento de Salud y la propia asociación.
Las ayudas vinculadas a este nuevo grado oscilan entre los 3.200 y los 13.500 euros mensuales para el cuidado en el domicilio, en función de las horas de apoyo contratadas, y se conceden sin copago directo, aunque pueden incluir ajustes en función de otras prestaciones de similar naturaleza. Las cuantías fueron además incrementadas respecto a las inicialmente previstas.
Desde ANELA se valoró positivamente el avance normativo, aunque se subrayó que el reto es ahora garantizar que los recursos lleguen de forma ágil a los afectados. "La ELA no espera, y tampoco deberían hacerlo los recursos", se reclamó durante el acto, en el que también se dio lectura al manifiesto del Día Mundial de la ELA, exigiendo que "las leyes y compromisos adquiridos se traduzcan en derechos efectivos, cuidados suficientes y respuestas a tiempo".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento eficaz que afecta a unos 55 navarros y 4.000 personas en toda España. En el último año, ANELA atendió a 128 personas —58 afectadas y 70 familiares—, con más de 2.100 sesiones de fisioterapia, 600 intervenciones de trabajo social y 268 sesiones de logopedia.
